Reklama
Kdo je v záruce? - autor: Marta Csontosová

Lázeňská léčba je pro mé pacienty významná, dokáže výrazně zlepšit nejen psychický stav nemocného, ale i jeho mobilitu, říká MUDr. Eva Medová z Vinohradské nemocnice v Praze, naše přední odbornice na sklerózu multiplex (nemoc je známá také jako roztroušená skleróza - RS).

Kdo je v záruce?

Za posledních deset let se posunul výzkum léčby sklerózy multiplex na vysokou úroveň. Aktuálně nejúčinnější lék má až 68 procentní účinnost (oproti placebu) ve snížení počtu ataků nemoci a také dokáže zpomalit nástup invalidity. Ale...

To je úžasný výsledek, paní doktorko.

Je to samozřejmě obrovský pokrok, ale každá mince má dvě strany... Tyto monoklonální protilátky podstatně snižují imunitu pacientů a mohou mít i závažné nežádoucí účinky. Výjimečně se může vyvinout i potenciálně smrtelná komplikace a tou je virová encefalitida. V posledních dvou letech provádíme takzvanou stratifikaci rizikových pacientů. Tito nemocní, léčení déle než 2 roky, absolvují každé 3 měsíce kromě klinického neurologického vyšetření i vyšetření mozku magnetickou rezonancí. Cílem je včasné rozpoznání eventuální encefalitidy. Ve fázi klinických studií jsou i další monoklonální protilátky a předběžné výsledky vypadají velmi dobře. Nově teď v posledním roce začínáme i tabletovou formu léčby lékem, který stojí ve své účinnosti ve středu mezi léčbou injekčními preparáty a monoklonálními protilátkami. Tato léčba je velice drahá. Pokud donedávna léčba jednoho pacienta stála v průměru okolo 20 tisíc za měsíc, u nových léků se pohybujeme v dvojnásobku i víc. Pojišťovnám ani managementům nemocnic se to samozřejmě moc nelíbí.

Jak se změnila skladba vašich pacientů? Přibývá lidí se sklerózou multiplex obecně?

Určitě přibývají pacienti. Je to dané především výbornou diagnostikou, dnes je už magnetická rezonance, která odhalí nemoc včas, přístupná každému. Magnetická rezonance odhalí nemoc již při minimálních příznacích. Rovněž máme možnost vyšetření mozkomíšního moku, kde se prokazuje přítomnost tzv. oligoklonálních pásů. Zjednodušeně řečeno: jsou to protilátky, které si organismus pacienta vyrábí přímo v kompartementu CNS. Aktivované lymfocyty z krve procházejí hematoencefalickou bariérou a produkují protilátky, které způsobují zánětlivý proces v mozku a v míše. Konečným důsledkem zánětu je pak demyelinizace nervových vláken s následnou poruchou vedení vzruchu nervem. Paralelně probíhá proces degenerace, čili úbytku, nervových buněk. Ten je zodpovědný za konečnou invaliditu pacienta. Na začátku onemocnění může mít pacient jen minimální příznaky, ale my již objevíme pozitivní nález na rezonanci. Nemoc začíná nejčastěji v mladém věku, nejtypičtěji mezi 18. až 30. rokem života. Diagnózu stanovíme někdy i v pozdějším věku.

Čeho by si měl člověk při podezření na nemoc na sobě všímat?

Jedním z nejčastějších příznaků je brnění, mravenčení či pocity necitlivosti na končetinách i na trupu. Mnoho pacientů k nám přichází od ortopedů nebo z rehabilitace, kde byli léčeni pro blokádu krční páteře s propagací do horních končetin. A nakonec se zjistí, že je to roztroušená skleróza. Další příznaky jsou již jednoznačné, např. zánět očního nervu, kdy člověk přestane vidět na jedno oko, nebo vidí špatně, rozmazaně či dvojitě. Dále se objevují poruchy chůze, nejčastěji zakopávání a výrazná unavitelnost při chůzi. V tomto případě vyhledávají pacienti často nejprve ortopeda, většinou si všimnou, že napadají, domnívají se, že mají problém s klouby. Někdy nám posílají své pacienty i psychiatři a to kvůli nespecifickým obtížím – těžká únava, deprese, brnění celého těla.

Dost špatně se tedy nemoc na začátku diagnostikuje.

Domnívám se, že po vyšetření u zkušeného neurologa může být diagnóza rychlá. Pokud neurolog pojme podezření na RS, provede vyšetření mozku a krční míchy magnetickou rezonancí a vyšetření mozkomíšního moku. Obě tato vyšetření lze provést ambulantně.

Je možné udržet člověka v dobré kondici, když přijde včas?

Před zavedením účinných léků do terapie RS trvalo období, kdy se střídaly ataky s klidným obdobím remise, v průměru asi 10 let. Pak přecházel pacient do sekundárně chronicko-progresivní formy, kdy se už z ataky úplně nedostal, zůstal mu nějaký neurologický deficit. Na ten se potom nabalilo další a další zhoršování. Při neúčinné nebo žádné léčbě se zhruba po deseti letech dostali pacienti do stádia invalidity (chůze s holí, později se dvěma a nakonec ten obávaný vozík). Dnes to už naštěstí nemusí platit, léky zpomalují nástup progrese. Lidé s touto diagnózou jsou mnohdy schopni při dobré léčbě chodit i 20 let do práce. Existuje bohužel ještě primárně progresivní forma sklerózy multiplex, na kterou zatím neexistují účinné léky.

Někteří nemocní s roztroušenou sklerózou upadnou tedy okamžitě do velmi těžké nemoci...

Roztroušená skleróza je těžká nemoc. Je to nemoc chronická, kterou neumíme vyléčit, pouze zpomalit její průběh. Vědci dosud neobjevili primární podnět, který nemoc spouští. Dobře je zmapovaná celá patogeneze choroby, ale důležité je najít ten prvotní impuls, který spustí celou kaskádu imunopatologických dějů.

Může být spouštěčem psychika člověka?

Jistě se na tom psychika člověka podílí, ale na druhou stranu je spousta lidí, kteří mají velké stresy, mají hodně těžký život a roztroušenou sklerózu nemají. Nemoc propukne pouze u predisponovaného člověka. Důležité je uvědomit si, že RS je chronické onemocnění - nevyléčitelné, ale léčitelné, to znamená, že jsme schopni oddálit nástup invalidity, jsme schopni oddálit nástup atrofie mozku a další. Většina pacientů jsou lidé v mladém věku, pracující. Snažíme se, aby byli co nejdéle v pracovním procesu a aktivní, aby mohli mít rodinu, aby mohli žít pokud možno normálně. Právě u primárních progresí nebo u těžkých fulminantních forem, tam musím říci, že se nám to příliš nedaří.

A symptomy avizující propuknutí té neléčitelné formy?

Primární progrese postihuje více muže, kolem 40 let. Nemoc typicky začíná paraparézou dolních končetin, která navzdory léčbě velice rychle progreduje a pacienty invalidizuje.

Opravdu nemáte za 20 let, co se zabýváte roztroušenou sklerózou, případ úplně vyléčeného pacienta?

Učebnice neurologie vždy popisovaly existenci benigní formy roztroušené sklerózy, ale dnes běžně tento termín nepoužíváme, protože nikdy nevíme, jestli nemoc u konkrétního pacienta bude nebo nebude benigní. To můžeme říci až když je člověku sedmdesát a jeho neurologický nález zůstává stále téměř normální. Takže mluvit o vyléčení tak, aby nález na magnetické rezonanci zmizel, k tomu opravdu nedochází. Mám pacientku, paní, které je 72 let a je klinicky vynikající. Chodí, stará se o vnoučátka, zvládá všechno. Ta má zřejmě tu benigní formu.

Jaká je role rehabilitace a fyzické aktivity nemocných?

Je velmi důležité, aby pacienti cvičili, snažili se cíleně o fyzickou aktivitu. Je důležité posilovat svalstvo, snažit se co nejvíce chodit. Výborné je cvičit jógu, pilates, někteří chodí i do posilovny, snaží se co možná nejvíce chodit, rotoped je vynikající věc. Mimořádně přínosná je lázeňská léčba ve Vráži, v Klimkovicích, v Teplicích. Dříve to bylo tak, že pacient s roztroušenou sklerózou mohl jezdit každý rok, v posledních letech je komplexní léčba hrazena pouze 1x za dva roky. Roztroušená skleróza je jedna z diagnóz, u kterých je lázeňská péče podstatná. Pacienti se v lázních naučí správně cvičit, léčivá voda jim prospívá, stejně jako koupele, masáže apod. Dostanou se navíc do společnosti, kde si povídají, navážou nová přátelství. Z lázní se mi vrací celí rozkvetlí. Někdy vydrží výrazně zlepšený stav i půl roku. Lázeňská léčba je pro mé pacienty významná, bez ní se jejich stav zhoršuje. Lázně jsou drahé, ale pojišťovny by měly zohlednit, že roztroušenou sklerózu si člověk nepřivodí špatným životním stylem. Můžete žít zdravě jak chcete a stejně ji při dispozici dostanete.

Sociálně-ekonomické změny, kterými prochází naše zdravotnictví a sociální sféra mají na vaše pacienty vážný dopad.

Jestli před pěti lety byl problém s platbou za léky, teď máme problémy minimálně tři, které mě ničí. Nejvíc asi zákon o kvalifikování pacientů pro možnost invalidního důchodu. Invalidní důchody dnes bez větších problémů může dostat pouze pacient, který má podle klasifikačních tabulek škály EDSS poškození 6,5 a více (spadá tam člověk, který ujde maximálně 20 metrů s oporou dvou francouzských holí). Jestli má někdo např. EDSS 5, znamená to, že chodí s oporou dvou francouzských holí, ale ujde 200 metrů, navíc má třeba velké obtíže s mikcí, pomočuje se, neudrží stolici apod. – a dle nových tabulek mu odeberou plný invalidní důchod. Jiní pacienti s postižením mozečku se třesou, nejsou schopní se ani sami napít či najíst, ale to EDSS škála vůbec nezohledňuje, ta je jen o chůzi…takoví nemocní rovněž nedostanou plný invalidní důchod. Samozřejmě, že v dnešní době nezaměstnanosti tito lidé neseženou práci, ani nemohou pracovat a z původních např. 8 000 Kč dostávají 3 500 Kč. Pravidla jsou ale striktně dána a posudkoví lékaři se pravidly také striktně řídí, nezajímá je to lidsky. (Tvůrci zdravotních a sociálních zákonů mají asi doživotní imunitu proti RS - poznámka redakce). Moji pacienti jdou na pracovní úřad, kde jim řeknou: co vy chcete vlastně dělat, co můžete dělat? Mnohdy to jsou matky samoživitelky. Tři čtvrtiny manželských párů, z nichž je jeden partner nemocný RS, se totiž rozvede. Většina manželů (manželek) své nemocné ženy (muže) opouští. Skleróza multiplex je opravdu onemocnění, které prověří lásku.

Má smysl u této nemoci brát potravinové doplňky?

To je oblíbené téma našich pacientů, všichni je berou, kupují. Oni mají pocit, že jim to pomáhá, já jim to nerozmlouvám. Vitamíny a minerály, pestrá strava, ovoce, pití citronové šťávy, antioxidanty, jsou důležité při hojení po atace. Tady je právě ideální lázeňská léčba. Ta nám mnohdy nahradila i hospitalizaci.

Je rozdíl léčby u nás a ve světě? Existuje nějaký stát, kde umějí lépe léčit?

Neexistuje. Co se týče vlastní terapie, lze konstatovat, že je v naší zemi na světové úrovni. Spíše nám chybí komplexní přístup k pacientovi, návaznost na kvalitní fyzioterapii a další odborníky typu urologů, psychologů apod. Ideální by bylo, kdyby všichni tito odborníci pracovali „pod jednou střechou“ tak, jak jsem měla letos možnost vidět v Tel Avivu – v MS centru.

Pokud bychom mluvili o výskytu, existuje nějaké teritorium, kde se skleróza multiplex nevyskytuje?

Kolem rovníku je sklerózy multiplex minimálně. Výskyt MS se zvyšuje se vzdáleností od rovníku. To zřejmě souvisí i s rasovým faktorem: vnímavost bílé rasy je největší, černoši mají vnímavost poloviční a nejmenší má rasa orientální.

 
PŘÍLOHY
Reklama
Reklama
Reklama

TOPlist